Deníček nedonošeného mimi s rozštěpem

3.měsíc

 2.dubna 2010 jsme začali třetí měsíc korigovaného věku (jinak 5,5 měsíce od narození). Nostrilky č.1 jsme vyměnili za větší, zdálo se nám, že "jedničky" už neplní svoji funkci.

Mikuláš začal vynechávat noční krmení, budí se většinou až ve 4 hod.ráno, ale někdy si přivstane ještě na krmení po půlnoci. Kolik baštíme: většinou kolem stovky, někdy to na dvě etapy vytáhne až na 120 ml, ale to je spíš výjimka. Občas má dny, kdy skoro nejí, tahá to po šedesátkách. Naštěstí jsme se přehoupli přes 4 kg váhy, tak se už tak nebojíme a nenutíme ho za každou cenu, i dospělý člověk nejí každý den stejně. Baští po 3-4 hodinách, když spí venku v kočárku, tak by spal i 4-5 hodin v kuse.

Koliky jsou občas mírnější, ale občas prořve třeba 3 hodiny v kuse (začíná se zásadně v 16 hod.), i kolika má svůj vyhrazený čas. Někde jsem četla, že kolika je "požírač rodičovské lásky" a je to pravda, naštěstí je to jen na ty 3 hodinky a víme, že z toho jednou vyroste. Taky jsme zjistili, že nejhorší je před kakáním odpoledne, to pak pomáhá nahřátí v teplé vodě. Občas je bolení bříška způsobeno velkou bublinou vzduchu v žaludku, to je pak hrozný křik, dokud si neodříhne (a někdy to trvá i půl hodiny, než se bublina rozhodne jít ze žaludku ven). Někdy nepomáhá vůbec nic a chce to jen trpělivost.

Zkoušeli jsme na koliku nasadit Nutrilon Comfort - bohužel Mikulášovi nechutnal (je hořký), odmítl jej několikrát a navíc má tento Nutrilon takovou konzistenci, že z menšího dudlíku špatně tekl a z většího se zase Mikuloáš zalykal. Takže jsme to nakonec vzdali a řekli si, že to musíme vydržet na obyčejném Nutrilonu. Zatím krmíme ještě Nutrilonem pro nedonošené děti a to až do 5 kg váhy  (máme zásobu). Mamina je i klidnější, protože Mikuláš nevypije tolik mlíčka, kolik by na svoji váhu měl a tak by na obyčejném Nutrilonu nepřibýval tak dobře. Ještě 4 plechovky a pak tradá na normální  a levnější výživu...

Cvičení Vojtovky - museli jsme přitvrdit - dostali jsme nový cvik na lepší koordinaci při pasení koníků, Mikuláš si tak nějak divně strká packy pod sebe. Jinak ale začíná pást pěkně, ale na bříšku se mu to strašně nelíbí a u cvičení pěkně řve, hlavně když má dát hlavu na levou stranu.

Začíná objevovat ruce - snaží se je nacpat do pusinky, ale nejde to trefit se. Občas si hraje s ručičkama v noci potmě po krmení a to mu vydrží i půl hodiny, pak usne.

Vykládá - říká ahoj, ají a další zajímavosti. Bohužel podle foniatra toto dělají i hluché děti, takže nás to nemůže uklidnit v tom, jestli Mikuláš slyší nebo ne. Podle maminy trochu slyší...

První úsměv, značně nesmělý, se objevil někdy ve 4 měsíci (v 7.týdnu korigovaně) a začalo to úsměvem na úplně cizí lidi. Teď už se směje i na domácí, hlavně na bráchu, na maminu, když mu něco dlouze vykládá, někdy se směje na maminu i v noci po krmení. Začíná se mu líbit, když se s ním blbne (foukání na pupík, básničky atd.), takže se to snažíme zařazovat před Vojtovku, aby to nebyl vyloženě negativní zážitek.

 

V polovině 6 měsíce (cca 3.měsíce korig.) zjistil, že když se zapře na bříšku, kde se mu to nelíbí, o pravou ruku, úspěšně se převrátí na záda, nebo alespoň na bok.

 

Byli jsme také po 2 měsích na kontrole v rozštěpové poradně v Praze. Vyjíždíme vždy brzy ráno autem, manžel si na to bere dovolenou. Po ohlášení na příjmovém okénku nás čekalo skoro 3 hodiny čekání - do poradny se neobjednává a kdo přijede, ten přijede, tak ať si počká. Ten den si udělalo "výlet" do poradny hodně rozštěpáčků a to i s miminky, tak to byl docela hukot. Na velké pohovory o otázkách, které bychom potřebovali prodiskutovat, není s ohledem na ostatní čekající rodiče s dětmi čas;  za 3 minuty bylo hotovo. Byli jsme  však pochváleni, jak je jizva pod nosem pěkná (není skoro vidět) a že i nos vypadá dobře. Mikuláš dokonce poslušně zapózoval na foto. Stihli jsme se alespoň zeptat, jak by to mohlo být s tou naší hluchotou - lékař potvrdil, že rozštěpové děti mívají problémy ve středouší a že se to řeší zavedením trubiček při operaci patra.

Ve věku 2,5 měsíce korig. věku (podle data narození bude Mikuldovi za týden 5 měsíců) má Mikuláš 4,5 kg. Přírůstek na váze je již menší, ale je vidět, že nestrádá (máte vidět ty faldíky na stehýnkách).

 

Ve věku 5 měsíců (korig.2,5 měsíce)  jsme byli na vítání občánků - bydlíme na malé vesnici a tak se čeká, až se toho "urodí víc". Mikuláš tam byl "nejstarší" co se týče papírů - velikostně byl ze šesti dětí druhý nejmenší (nejmladší dítě bylo o měsíc mladší než Mikuláš - počítáno podle našeho plánovaného termínu porodu 2.2.2010).

 

Také jsme byli na čtvrté rehabilitaci - Mikuláš byl pochválen, že je vidět zase posun, avšak vyvstaly první náznaky doufáme snad jen menších motorických problémů, kterých jsem si všímala celou dobu od poslední rehabilitace - Mikuláš pořád preferuje pravou stranu (jak to jde, tak si hlavu otočí na tuto stranu). Hlavně ale začínají klasické problémy s pasením koníků - dává si pod sebe špatně ručičky, místo aby se opíral v tomto věku o lokty, snaží se vzepřít o zápěstí ručiček a samozřejmě nemá tak vůbec rovnováhu, ani nezapojuje svaly, které by měl. Když ho dám na bříško, rozčileně křičí. Během dvou dnů se naučil přetáčet z bříška zpět na záda, na to je šikula. Takže jsme začali používat polohovací válečky, které používáme na polohování hlavičky, k na zabránění překulení na záda a to je další důvod k ještě většímu rozčílení. Takže: dostali jsme dva nové cviky - teď už máme celkem čtyři - stlačování bodu na hrudníku vypouštíme a nahrazujeme posilováním břišních svalů (Mikuláš leží na zádech na pohovce a nožičky mu visí  přes okraj dolů a to ho nutí nožičky zvedat, zároveň je možná stimulace bodu na hrudníku - tento cvik se používá u dětí, které u stlačování bodu na hrudníku nechtějí přitahovat nožičky k tělu, což je nás případ). U tohoto cviku se ještě směje. Druhý cvik - na podporu pasení koníků - poloha na bříšku, kde mu musím fixovat hlavičku a stimulovat bod na lokti, aby se zvedala lopatka nahoru a dolů - u tohoto cviku se už nesměje, protože se při tom může uřvat a klade mimořádný odpor. První tři dny bylo znát, že levá strana těla klade velký odpor, musela jsem mrňouse fakticky přeprat. I z toho důvodu jsme změnili stranu při krmení - krmíme teď tak, aby lahev šla k pusince z levé strany, na toto reaguje Mikuláš bez problémů, když je to opravdu nutné, tak hlavičku otočí i na levou stranu.  Třetí cvik - klasické pasení koníků - u nás je komplikováno špatnou polohou ručiček a ramínek, takže při poloze na bříšku je nutno ručičky fixovat v loktech k podložce a ramínka tlačit dozadu, aby se posílily ty správné svaly. Tento cvik taky se řevem. Čtvrtý cvik, který také vyvolává závěrečný řev, je v poloze na boku - jedna ruka tlačí pod lopatku a druhá táhne na druhou stranu v místě hřebenu kosti kyčelní, ručičky, které jsou v pěst , se mají otevřít a mrňous se obrací na bok. Celkově hodnotím cvičení Vojtovky takto: potřebné, pro děti krajně nepříjemné, pro maminu stresující. Nicméně je potřeba vytrvat. Řekla bych, že mamině už ani tak nevadí ten řev (zvykla si, že mrňouse musí trápit i jinak - nepříjemnou masáží jizvy, vyndáváním a nasazováním nostrilek a to vše několikrát denně). Zásadní problém spíš je, jak začlenit cvičení do denního harmonogramu rodinného života. Je potřeba totiž postarat se o odvoz dalšího syna do školky a ze školky (babičky a dědečkové nefungují jak bychom potřebovali nebo jak bychom si to představovali) a i tahle prkotina naruší hladký chod plánovaného cvičení.

Náš denní harmonogram je třeba upravovat aktuálně, ale vždy je třeba pamatovat, že cvičit se musí 3 x denně. Brzy ráno to nejde - Mikuláš vstává k jídlu kolem půl šesté, krmíme tak půl hodiny, mezitím už táta odjíždí do práce a pak je třeba budit, dohlédnout na oblékání, hygienu  a snídani staršího bráchy, aby se stihla školka a škola puberťačky. Takže někdy jede Mikuláš do školky v pyžámku, na které hodíme něco lepšího do společnosti. Někdy do školky nejedeme, protože musíme se starším bráchou na logopedii (1 x za 14 dní) - to si pak můžeme trochu přispat, ale zpravidla se to nepodaří. Po návratu domů se Mikluláš ještě "dosnídá", tj.dopije to, co mu zbylo od snídaně a rád by spinkal, jenže čekáme půl hodiny až mlíčko slehne a začínáme cvičit. Cvičení obnáší svlečení jen do plínky, což je v chladném jarním počasí docela nepříjemné, takže občas si dáváme horkovzdušný ventilátor. Cvičíme buďto na zemi nebo na pohovce. Poté, co se skoro uřve, se báječně vyspí v kočárku na zahradě. Pak zase jídlo pro hladovce, počkat půl hodiny a zase cvičit. Pak jet do školky, krmit a zase cvičit. Odpoledne se jí vícekrát, pak už se blíží koupání a zase jídlo a spaní...Mezitím by se mělo cvičit se starším bráchou na logopedii, což se ne vždy podaří a večer už na to nikdo nemá sílu...Domácnost - úklid jen nejnutnější, pomáhá manžel - snaží se alespoň kromě vydělávání peněz dělat občas večeře a jak podotýká "nedělat zbytečně nepořádek".

 

Třetí měsíc doma jsme ukončili s váhou 5 kg - přešli jsme na běžný Nutrilon 1. Pokračujeme se cvičením Vojtovy metody. Nemám sice pocit, že by došlo k nějakému výraznému posunu, co se týče zlepšení v pasení koníků. Rehabka nás ale uklidnila, že to, co dělá Mikuláš s ručičkama, dělá spousta nedonošených dětí a často jim to zůstane i  při lezení (stáčení ručiček dovnitř) a že Mikuláš především potřebuje dozrát.

Z Mikuláše se stalo během tří měsíců spokojené a moc veselé miminko - směje se skoro pořád, říkáme, že je to slušňáček, protože se někdy směje jakoby jen ze slušnosti. V průběhu jednoho měsíce jsme dospěli od velikosti nostrilek č.2 k velikosti 3.

Díky paní logopedce se nám podařilo seznámit s moc sympatickou maminkou s rozštěpáčkem z nedalekého městečka. Máme tak v okolí konečně někoho, kdo nám může poradit v otázkách, které rodiče rozštěpáčků nejvíc trápí.

V televizi proběhl pořad o rozštěpáčcích v pořadu Vizita. Podle mého názoru byl tak trochu jednostranně natočený pražáky - o tom, že se operuje i v Brně, nebylo ani slovo (jen podotýkám, že my stále jezdíme do Prahy, i když orvotní úmysl bylo nechat operovat v Brně). Když se mluvilo o příčinách rozštěpu, tak jsem si v první chvíli připadala jako špatná matka, která v těhotenství kouřila, pila alkohol nebo fetovala. Navíc byla škoda, že se věnoval jen mrňavým rozštěpáčkům, vždyť problém rozštěpu není problém jen malých miminek v prvním roce a jedna plastická operace stav nevyřeší, skutečný obrázek o rozštěpu by diváci získali z průřezu péče i o starší děti (mě osobně to v dokumentu chybělo, protože jsem si tak nemohla udělat přesně obrázek o tom, co Mikuláše ještě čeká, to co bylo v dokumentu máme již za sebou).

Fotogalerie: 3.měsíc

© 2010 Všechna práva vyhrazena.

Vytvořeno službou Webnode