Deníček nedonošeného mimi s rozštěpem

Cesta k diagnóze

Už při propuštění z nemocnice v lednu 2010 trpěl Mikuláš na bolení bříška. Bolení bříška bylo jak po Bebě pro nedonošené děti, tak i po Nutrilonu pro nedonošené děti, s tím rozdílem, že po Nutrilonu se trošku lépe vyprazdňovalo. Boj s bolením bříška se zdál někdy být nekonečný - zkoušeli jsme úplně všechno, od kapiček Sab Simplex, nahřívání bříška pytlíčkem s třešňovými peckami, rourkováním, nošením v klubíčku, nošením v pozici na tygra, pořádným odříhnutím po jídle, probiotickými kapičkami, natíráním fenyklovými olejíčky, houpáním na overbalu... Nepomáhalo prakticky nic. Mohli jsme jen doufat, že z toho Mikuláš vyroste. Lékaři nám opakovaně říkali, že z toho Mikuláš vyroste, že máme když tak zkusit Nutrilon Comfort (ten jsme ale pít nemohli, protože měl zvláštní hustou  konzistenci a Mikuláš ho z dudlíku nevytáhl, navíc mu nechutnal). Víc se naším problémem nezabývali. Nejdřív jsme doufali, že koliky odejdou po 3-4 měsích. Pak jsme doufali, že s příkrmy se vyprazdňování a bolení bříška zlepší. Bohužel se nic nezlepšovalo, skoro v půl roce korig.jsme byli při vyprazdňování závislí na rource, i když stolice nebyla vyloženě tuhá, prostě nešla ven, křik a kroucení při jídle byl na denním pořádku. Přibližně v srpnu, tj.půl roce korig. jsme objevili speciální mléko Novalac IT, které mělo zvýšený obsah laktozy pro změkčení stolice a lepší vyprazdňování. Zázrak se stal během jednoho dne užívání tohoto mléka - z Mikeše se stalo usměvavé spokojené miminko, na předchozí půl rok trápení jsme mohli najednou zapomenout. Od té doby už se bolení bříška nevrátilo, vyprazdňování se upravilo a to již bez ohledu na druh mléka, které jsme podávali. Asi 14 dní po nasazení Novalacu IT se stávalo, že Mikulášovi během dne vyskakovaly na obličeji červené fleky nebo třeba zčervenalo ucho apod. Vzhledem k tomu, že fleky během chvíle zase zmizely, nepřikládali jsme tomu velkou váhu. Asi tak za další měsíc se Mikuláš najednou osypal na celém tělíčku vyrážkou. Byli jsme ten den na vyšetření uší v Brně a cestou zpátky jsme volali na alergologii, jestli by nás ještě odpoledne narychlo vzali. Lékařka nám vyšla vstříc a po zhlédnutí vyrážky mě označila za úzkostlivou matku a vyrážku za nějakou dětskou nemoc s atypickými příznaky bez horečky. Vyrážka asi tak za 2 dny zmizela, ale začala se postupně objevovat čím dál rozsáhlejší krupička na obličeji, jinde po těle vyrážka nebyla. Všimli jsme si, že se vyrážka se zčervenáním objevovala nejčastěji již při jídle (při jakémkoli jídle, po ovocných přesnídávkách, které byly do té doby bez problémů, ale i po mléce), největší osypání začínalo nejdřív u očí a vyrážka sestupovala v průběhu 2-3 dnů k pusince. Přestože jsme pečlivě zapisovali všechno jídlo a reakce po něm, nebyli jsme schopni vysledovat zdroj. Koncem září jsme dospěli do stádia, že vyrážka už byla trvalá a nejhorší kolem pusinky, kde i mokvala. Na alergologii si s námi nevěděli rady, základní odběry na mléko, jablko a hrušku vyšlo negativně. Na naše zoufalé naléhání nám alergoložka napsala Aerius sirup v dávce 2,5 ml/den. Bez efektu. 14 dní před odjezdem na operaci patra, což bylo až v listopadu, jsme sehnali Nutrilon Allergy, skoro měsíc užívání tohoto mléka nás dovedlo k trvalému průjmu. Po příjezdu z operace patra jsme nasadili kvůli průjmu mléko bez laktozy AL 110 od Nestlé. A ejhle-vyrážka byla o 50 % lepší. Na alergologii byla lékařka překvapená, jaký pokrok jsme sami udělali. Začla být přesvědčená, že se u Mikuláše jedná o intoleranci laktozy, byť nikdy neměl průjmy, spíše zácpy. Domluvili jsme se, že budeme nadále pokračovat v pití mléka bez laktozy a nasadíme hodně lepek, abychom za měsíc při odběru zjistili, jestli zbytek vyrážky není alergie na lepek. Na radu alergoložky jsme začali zavádět sojové výrobky jako alterantivu mléčných jogurtů apod. Vzhledem k tomu, že se nám intolerance laktozy nezdála, zjistili jsme sami, že existuje mléko bez laktozy a se štěpenou bílkovinou Alfaré - koupili jsme plechovku na zkoušku za 270 Kč. Po třech dnech užívání byla vyrážka lepší a po týdnu byla vyrážka pryč. Na alergo jsme měli jít až za 2 měsíce. 2 měsíce jsme kupovali Alfaré na vlastní náklady,  i když pojišťovna na mléko v případě potvrzené diagnózy přispívá. Vysadili jsme veškeré výrobky, které obsahovaly byť stopové množství mléka nebo laktozy. Tady jsme zjistili, jak těžko se žije lidem s alergií na mléko nebo intolerancí laktozy - ne že by mléko ve stravě tak chybělo, jako že spíš přebývá v běžně prodávaných potravinách, kde by člověk mléko nebo laktozu nečekal (od sušenek, pečiva, nápojů, léků, rostlinných margarínů atd.). Nakoupili jsme alternativy mléčných produktů, které jsme používali na vaření a i na pití. V Německu jsme sehnali levnější výrobník rostlinného mléka Soyabellu na výrobu domácího rýžového a sojového mléka. 2 měsíce jsme striktně dodržovali nemléčnou dietu a smiřovali se s tím, že mléko bude pro Mikuláše tabu do konce života. Zjistili jsme navíc, že se Mikuláš na naší "nemléčné" dietě konečně po 4 měsících váhově spravil.Když jsme přišli na alergologii s tím, že  se jedná o alergii na mléko a zřejmě k tomu intoleranci laktozy, alergoložka zajásala, že jsme se konečně dobrali diagnózy. Domluvily jsme se, že uděláme další podrobný rozbor na mléčnou alergii, aby nám mohla v případě pozitivního výsledku mléko psát na pojišťovnu. Výsledek byl za 14 dní a k naší radosti i zklamání opět plně negativní. Pro alergoložku to znamenalo jedině to, že vyrážka je způsobena intolerancí laktozy, která se z krve nedá prokázat běžným vyšetřením (o tom byla přesvědčená, i když na průjmy Mikuláš nikdy netrpěl). Doporučila nám opět mléko bez laktozy  AL 110 a kontrolu za 2 měsíce. Jenže nám se intolerance laktozy pořád nezdála, protože předchozí průběh nasvědčoval spíše alergii na mléko (alergie na mléko se totiž prý nemusí projevovat pouze průjmy, krví ve stolicí, ale i zácpou, kolikami, vyrážkami zejména v obličeji a přitom se nemusí potvrdit z krve, stoprocentně se dá potvrdit jen vylučovací metodou vyloučením mléka za stravy). Rozhodli jsme se, že po 2 měsíční abstinenci vykoušíme zátěžový test - nasadíme jeden den jogurt. A ejhle- první den byl zcela bez problémů, žádné vyrážky, žádné průjmy. Pokračovali jsme takto úspěšně celý týden, postupně přešli úspěšně na Nestlé Bifidus 1+. Alergie byla po půl roce vyrážek tápání pryč. Kdybychom k tomu připočítali další půlrok trápení s bolením bříška, tak jsme se trápení se zažíváním zbavili po roce.

Náš závěr? Myslíme si, že Mikuláš měl alergii na mléko od začátku (možná v tom hrál roli nezralý zažívací trakt nedonošence), bolesti bříška a zácpa nebyly obyčejné koliky a zácpy, ale projev alergie, bohužel žádného lékaře toto nenapadlo a každý se to snažil řešit kapkami Sab Simplex, i když jsme opakovaně upozorňovali, že nepomáhají. Když nevyšla alergie z krve, hodili to za hlavu a hledali příčinu alergie jinde a jako hlavní příčinu hledali to, co bylo zřejmě jen vedlejším příznakem alergie (intolerance laktozy jako vedleší projev alergie).

Přestože jsme se zbavili vyrážek, v rpůběhu dalších 2 let jsme se opakovaně ujišťovali jak kravské mléko Mikuláše zahleňuje. Vzhledem k trvalému poškození průdušek po předčasném narození, opakovaným nychlazením a pravděpodobně i díky přidruženému rozštěpu, trpěl na časté rýmy a kašle. S tím souviselo silné zahlenění, které se projevovalo i zvracením (to bylo v období nachlazení i několikrát denně, takže z období nemocí vycházel Mikuoáš jako hubené dítě, které jsme se snažili po odeznění toho nejhorího nachlazení  dokrmit opět pořádnou dávkou mléka, čímž se zahlenění opět zhoršilo). V únoru 2013, kdy jsme po nástupu do školky bojovali s opakovanými rýmami  anásledně kašlem, kdy  Mikuláš ve školce několikrát zvracel  hleny, jsme se rozhodli vyzkoušet babskou radu a přejít na kozí mléko, které prý tak nezahleňuje. Moc jsme si od toho neslibovali.

Řekla bych, že malý zázrak se i přes pochyby skutečně konal. Během půl roku od nasazení kozího nezvracel kvůli zahlenění  jedinkrát. Kašle jsme se sice nezbavili, ale zlepšení vidíme tak o 80%. V současné době se snažíme pro Mikuláše vyběhat lázenský pobyt, od kterého si slibujeme zlepšení stavu plic a průdušek a zlepšení imunity.

© 2010 Všechna práva vyhrazena.

Vytvořeno službou Webnode