Deníček nedonošeného mimi s rozštěpem

7.měsíc

Na začátku 7.měsíce jsme se konečně dostali s více než 2 měsíčním zpožděním do poradny pro rizikové děti. Na malém přebalovacím stole v tmavém rohu místnosti měl Mikuláš předvést obracení ze zad na bříško, úchop hrkátka bílo-růžové barvy. Skoro žádný úkol nesplnil - na přebalováku se sice otočil, ale jen na jednu stranu, místo barevně nevýrazného hrkátka se na bříšku sápal po modré kapse na spisy. Všechny stávající lékařské zprávy jsem vezla zbytečně, Mikuláše přeměřili a zvážili (nedověděli jsme se, jestli roste dobře nebo ne, já myslím že snad ano). Taky jsme se dověděli, že jsme měli být dávno na očním vyšetření - tohle zpoždění ovšem není problém rodičů Mikuláše, kteří si sami musí hlídat veškerá vyšetření u asi tak šesti specialistů, odběry krve, na které pediatr nemyslí apod., ale problém pediatra a rizikové poradny, která nás včas nepozvala. Poslední vyšetření očí Mikuláš absolvoval ještě v Praze 19.1.2010, naštěstí s dobrým výsledkem. Ještě jsme se dověděli, že je Mikuláš "neklidný" a že ho máme nosit v klubíčku.

V srpnu dětská oční ambulance nefungovala, takže se musíme objednat až v září, termín jistě nebude hned.

Psychomotorický vývoj zaznamenal obrovský posun - při váze necelých 7 kg se Mikuláš začíná stavět na kolínka. Podle rehabilitační pracovnice se už nemusí moc cvičit, máme si nechat na obvodě napsat jen 5 rehabilitací pro naši kontrolu, Mikuláš pravděpodobně brzy poleze. Máme ho spíše brzdit v jeho rozletu, pokud se dostane k předmětu, o který se může opřít, začne se stavět na nožičky. Sehnali jsme ochrannou helmičku NoShock, protože při jeho činorodé  povaze pro něj bude zřejmě  nezbytností. Je obrovsky čilý (ne však hyperaktivní, slovy lékařky z rizikové poradny je "neklidný", podle naší rehabilitační pracovnice, která mě dokáže vždycky uklidnit je to aktivní povaha a ne neklid). V poradně doporučené klubíčkování se moc nekoná  - Mikuláš to nemá rád. V čem zaostáváme je řečový projev - pravděpodobně důsledek nedobře fungujícího sluchu, jak doufáme způsobeného pouze rozštěpem a ne nedonošeností. Mikuláš vydává stále své hrdelní vrčení, ale žádný větší posun v řeči není znát. Pravbděpodobně však alespoň začíná vnímat svoje jméno, zvuky určitě slyší, jen asi hůře.

V srpnu jsme se rozjeli do Brna na otologii k MUDr.Horníkovi, který se specializuje na děti s rozštěpy. Rozhodli jsme se na základě doporučení jiné maminky s rozštěpáčkem a proto, protože z rozštěpového centra z Prahy se nám žádného doporučení nedostalo, v Hradci jsme zatím chodili jen na měření uší bez kloudného výsledku.  V Brně jsme se po půl roce konečně dočkali kompetentního posudku - Mikuláš  má ve středním uchu tekutinu, která způsobuje, že špatně slyší. Stav by se měl řešit při operaci patra - zároveň by měla být odstraněna nosní mandle a zavedeny trubičky, které ucho provzdušní, aby dobře začalo fungovat. Možná se pak dočkáme i zlepšení řeči, alespoň v to doufáme. Celkově jsme byli z otologie v Brně nadšení, vychází vstříc dojíždějícím maminkám i v tom, že jsou schopni spojit návštěvu více specialistů v jeden den. Před operací patra nás čeká ještě jedno přeměření uší.

Den před jízdou do Brna se Mikuláš osypal po celém těle drobnou vyrážkou - teplota nebyla, tudíž jsme neuvažovali o nějaké infekční dětské nemoci. Protože se občas objevují po jídle červené skvrny na obličeji a krku, které za 20 minut zmizí, uvažovali jsme o nějaké potravinové alergii. Ještě po cestě z Brna jsme vytelefonovali alergologii, kde nás vzali akutně i bez doporučení. Podle lékařky to ale na alergii nevypadalo, prý spíše nějaká dětská nemoc, která probíhá atypicky bez teplot. Nicméně vzhledem k tomu, že oba rodiče jsou alergici a Mikuláš má občas červené fleky po jídle, objednali nás za 3 týdny na odběry krve.

Vyrážka zmizela za 2 dny, ale třetí den dostal Mikuláš další rýmu, v průběhu 3 dnů se objevil jako před měsícem dráždivý kašel - takže v neděli k večeru zase tradá na pohotovost, tentokrát už s nabalenými taškami připravenými k přijetí do nemocnice. Tentokrát naštěstí zbytečně, i když na průduškách byl poslechový nález - dostali jsme za úkol začít znovu užívat nedobraný sirup Lontermin na rozšíření průdušek, který nám pediatrička mezitím vysadila a dojít si druhý den na obvod na kontrolu. Mamina strávila z neděle na pondělí další bezesnou noc, Mikuoláš celou noc prokašlal. Hned ráno jsme vyrazili na obvod - tentokrát zde nebyla naše pediatrička, ale zastupující lékařka - ta zvedla telefon a vytelefonovala nám alergologii, kde jsme byli před týdnem s vyrážkou, aby nás vzali akutně. Ještě jsme předtím zaběhli na rentgen plic k vyloučení pneumonie. Na alergologii jsme nafasovali kortikoidy a 2 spreje na foukání s nástavcem pro malé děti. Protože jsme už foukání viděli před měsícem  v nemocnici, nedělalo nám problém podávat léky na průdušky v této formě taky. Efekt  byl úžasný - už první noc  se vyspal jak Mikuláš, tak mamina. Foukáme 4x denně Berodual a 2x denně Budiair, Prednison v tabletkách  jsme při kontrole za 4 dny mohli postupné začít vysazovat. Po týdnu foukáme už jen 2x denně, stav dýchání je mnohem lepší, kašel je pryč, zahlenění ustupuje zase pomaleji.

Během srpna jsme neustále zvažovali, zda by nebylo vhodnější pro Mikuláše i pro nás rodiče změnit Prahu za Brno. Nakonec padlo rozhodnutí absolvovat operaci patra už v Brně a celou péči, která je v Brně perfektně integrovaná, převést tam. 31.8. jsme absolvovali konzultaci u MUDr.Vokurkové - byla to další velká pozitivní zkušenost, vše nám bylo vysvětleno a to i s delším časovým výhledem další péče, na odpovědi na naše otázky bylo dost času a byly zodpovězeny komplexně, včetně zohlednění dalších problémů souvisejících s Mikulášovou nedonošeností. Začátkem října nastupujeme do Brna k operaci patra, ovšem pokud nechytneme další rýmu (to bude asi největší problém). Nostrilky můžeme vysadit - nos se krásně vytvaroval a to i přesto, že jsme v poslední době nostrilky často nedávali kvůli velkému zahlenění během bronchitid.

Během září nás čeká ještě: 2x rehabilitace, očkování (Hexavakcína a Prevenar 13), kontrola na ortopedii (kyčle), alergologie, neurologie, otologie. Foniatrii přesuneme až půl roku po operaci patra.

 

 

Fotogalerie: 7.měsíc

© 2010 Všechna práva vyhrazena.

Vytvořeno službou Webnode